こんにちは。僕は19歳でクローン病という難病指定されている病気になってしまいました。
クローン病と聞いてほとんどの方は「なにそれ？」と思う方が大半だと思われます。
僕も最初診断された際、いずれ治ると軽い気持ちで考えていました。今の時代スマホひとつでなんでも調べる事ができるので入院中ひたすらクローン病について調べていました。調べていくうちに段々この病気の重さに気づき始め絶望していました。
「完治する方法がない」「発症原因がわからない」
「徹底した食事制限が必要」「合併症で手術が必要」
などクローン病についてたくさんの事が書かれていました。とりあえずひと通り調べてみて感じた事は「あ、俺人生終わったな」でした。
[クローン病と診断されるまでの日常]
クローン病と診断されるまでの経緯をまずお話ししたいと思います。
12月に入った頃やたらと便の回数が増え便の形状は全て水溶便でした。まぁでも体調になんの問題もなく普段の日常と変わらぬ生活をしていました。
12月後半、突然夜中にものすごい腹痛で目が覚め、立ちあがる事ができないほどの痛みがきました。その日は一日中痛みが続いて眠れませんでした。流石にやばいと思い痛み止めを飲んでとりあえずは落ちつき眠る事ができました。
しかし、再び腹痛で目が覚め声が出せないほどの痛みがきました。その日はちょうど親が休日だったため病院に連れて行ってもらいました。
診断結果は、(軽い胃腸炎)という結果でした。1週間もすれば落ち着くと言われとりあえずは安心しました。
しかし1週間が経過しても腹痛はずっと続き、ご飯を食べても吐いてしまい症状は悪化していきました。
そして年明けの深夜お腹の痛みに耐えきれず僕は倒れてしまいました。親に近くの病院に連れて行ってもらいそこでひと通りの検査をし、受けた診断名は、イレウス(腸閉塞)との事でした。医師からは結構ひどい状態なのとここでは治療する事ができないので別の病院で診てもらった方が良いとの事で緊急搬送で近くの総合病院に搬送されました。そこでもひと通り検査を受けましたがやっぱりイレウスの疑いがあるとだけ言われました。
とりあえず入院して様子をみましょうとの事で検査入院をする事になりました。胃カメラ、大腸検査、バリウム、エコー、血液検査。すべての検査を終えて医者から大事な話がありますと伝えられ、診断された病名が「クローン病」でした。
医者からはかなり腸の状態が悪く小腸が塞がる寸前でこのままだと切除しないといけないけど、バルーン拡張術を行えば手術をせずにすむと言われ、クローン病を取り扱う大学病院に紹介状を書いてもらい診察を受ける事になりしました。
大学病院でもいろんな検査を受け、先生から言われたのは２ヶ月間の入院と絶食をしないとほんとに危険な状態になると言われました。最初「２ヶ月間絶食ですか？！」と言うと先生は、今は腸を安静にする事が大事だからと言われ再び入院する事になりました。
入院中は(PICC)と呼ばれる腕から入れる(中心静脈カテーテル)のみで栄養をとっていました。
治療開始
3週間の絶食が経過した頃、ようやく炎症値も落ち着いてきたのでバルーン拡張術を行う事になりました。
バルーン拡張って何？って思う方もいるかもしれん。大腸検査と似ていてお尻から長いチューブ状のカメラを入れて検査をしていきます。主に大腸部分を見ていくんですが、バルーン拡張で使うカメラは大腸を通過して小腸まで見れるカメラで小腸の塞がる寸前の部分までカメラを通して風船を膨らまして広げるといった術法です。
小腸は他の臓器と違って位置がズレるので小腸までカメラを通すのが困難だと言われています。
なので1回目は小腸に到達できず失敗に終わりました。その1週間後、2回目の拡張を行った結果無事広げる事ができました。
だかしかし、拡張を行った部分の奥に長さ10cmの狭窄部分(塞がりかけている)が発見され拡張が難しいと判断され中止されました。
次の日医師からある選択を提案されました。
１つは狭窄部分の炎症が落ち着くまでさらに１ヶ月絶食して再びバルーン拡張を行うか
もう１つは悪い部分を外科手術で切ってしまうか
の2択でした。
自分はとにかく早くご飯が食べたかったので手術を行う事に決めました。
[手術後]
術後1週間で流動食が始まりました。１ヶ月半ぶりの食事で涙が出ました。食べれるってこんなにも幸せなんだと実感しました。2週間が経過して普通食までご飯のレベルもアップしていき口からの栄養が取れるのでやっと点滴も外れました。１ヶ月以上点滴をつけていたので点滴がない状態だと何か違和感を感じました笑
そして退院前日、生物学的製剤と言われる免疫を抑制する薬を打って無事退院する事ができました。
退院して1週間がたった今、食事管理を徹底してなんとか無事に生活できています。まだクローン病歴1年未満ですがこれからこの病気と付き合っていき、いずれは治療も進歩してこの病気を治す医学が発達していく事を願っていきたいと思います。
最後にここまで読んでくれてありがとうございました。始めてのブログで文章が読みにくい事もありますが、少しでもこの病気が知れ渡るように自分の体験やこの病気についてこれからも情報を発信していければいいなと思います。クローン病の方へのレシピなども今後載せていきたいのでこれからもよろしくお願いします！
19歳でクローン病になった僕 